Este episódio é a primeira de duas partes de uma conversa que tive com Marie, da conta @asecretlifeofpain. Falámos sobre a importância do papel do "patient advocate" - de adquirir informação, de se atualizar constantemente, entre outros. Falámos sobre como ter doenças vulvares afeta as nossas vidas e nos leva a ter uma dupla vida/vida secreta. Acompanhem esta conversa e digam o que acharam!

A Marie é uma doente crónica e uma patient advocate que luta pela equidade nos tratamentos para as pessoas que sofrem de doenças crónicas ou deficiências invisíveis, especialmente em doenças pouco conhecidas como a vulvodínia, nevralgia do nervo pudendo, endometriose, Síndrome de Ehlers-Danlos, enxaquecas e Síndrome de taquicardia postural ortostática (em inglês, POTS). Ela é crítica da visão psicogénica de doenças que afetam mais as mulheres e pessoas assinaladas feminino à nascença. Marie apela a mais pesquisa biomédica, melhores ferramentas de diagnóstico e tratamentos.

ENG: Marie is a chronic illness patient and advocate fighting for equitable care for people with chronic pain and invisible disabilities, particularly those living with understudied conditions such as vulvodynia, pudendal neuralgia, endometriosis, hEDS, migraine, and POTS. She speaks out against the psychogenic framing of stigmatized health issues that primarily affect women and people AFAB, and calls for better biomedical research, diagnostic tools, and treatments.

Podem consultar a jornada de Marie em:

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• Podcast: https://open.spotify.com/show/6LPBUxLGeI2XvhYibh9nCt

Nota 1 - Não foi possível encontrar o nome do doutor Vieira-Baptista na lista de "Presidentes Passados e Encontros Anteriores" da organização ISSVD. A atual presidente da ISSVD é a doutora Debra Heller.

Fonte: https://www.issvd.org/publications/news/issvd-new-president; https://www.issvd.org/about/history/past-meetings .

Referências Bibliográficas:

Gross, R. E. (2022). Vagina Obscura: An Anatomical Voyage. WW Norton.

International Society for the Study of Vulvovaginal Disease. (2024, 12 02). Vulvar Diagnostic Skills Test - ISSVD Learning. ISSVD Courses. Retrieved September 6, 2025, from https://issvdcourses.com/vulvar-diagnostics-skills-test/Jones, A. L. (2024).

The Vagina Dentata: A Case for Unlocking Mouths, Loosing Hips, and Spreading the Gospel of Healing Women's Sexual Performance Anxiety. Yale Journal of Music & Religion, 10(2), 1-41. https://doi.org/10.17132/2377-231X.1271

Niedenfuehr, J. M., Stevens, D. M., & King, L. M. (2024). Pelvic Floor Physical Therapy is Self-Reported as a Minimally Effective, and Sometimes Harmful, Treatment for Pudendal Neuralgia: A Cross-Sectional Study. International Journal of Sexual Health, 36(4), 627–635. https://doi.org/10.1080/19317611.2024.2397124

Advertência: No caso de queixas vulvares, consultem sempre em primeiro lugar um profissional de saúde. Este episódio não substitui uma consulta médica.

Olá a todes!

Recentemente entrevistei a Bettina, da Associação Verein Lichen Sclerosus. Abordámos temas como Líquen Escleroso, Vulvodínia, entre outros.

Neste momento, estou a trabalhar em preparar as legendas em português.

Referências:

https://www.etsy.com/pt/listing/1419861951/este-e-o-livro-vulva-em-pdf?ref=shop_home_active_2&crt=1&logging_key=42e48858daf9f191b8fd7682bc11575b6867ab1a%3A1419861951

página instagram da associação - https://www.instagram.com/intimecho?igsh=dXV0emUxcWNxMHUy

página web da associação (em português) - https://www.lichensclerosus.ch/pt/home

página web da associação (original) - https://www.lichensclerosus.ch/de/home

filme Cranberry Juice - https://www.lichensclerosus.ch/pt/cranberry_juice_film

https://www.instagram.com/cranberryjuicefilm?igsh=ZGp2dmh5c2tnYTQ4

filme An Itch to Scratch -

https://www.lichensclerosus.ch/pt/newsblog_aktuelles_ls_und_covid19

https://www.lichensclerosus.ch/custom/data/ckeditorfiles/Presse/2025/ANITCHTOSCRATCH.pdf

Podem também contactar o seguinte email, para fazer um buddy system (fazer uma rede com pacientes com LE/Vulvodínia em Portugal, com o apoio da Associação Verein Lichen Sclerosus): liquenescleroso@lichensclerosus.ch

No contexto do dia das doenças raras, que se celebrou ontem, dia 28 de fevereiro, senti necessidade de expor todas as problemáticas que encontrei relativamente ao cancro vulvar. Não tenho completa noção se é raro, mas é raramente falado, de facto. Devemos fazer o possível para que não seja desta forma.

Referências:

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1048891X24000331.

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2468784724001818.

https://ecis.jrc.ec.europa.eu/explorer.php?$0-2$1-POOL$2-All$4-2$3-33$6-0,14$5-2000,2007$7-1$CRelativeSurvivalAgeGroup$X0_14-$X0_15-RSC$CRelativeSurvivalFollow$X1_14-$X1_-1-$X1_15-RSC.

Olá a todes! Este é o primeiro episódio de duas partes sobre a POC. Enquanto paciente, não posso deixar de abordar um assunto que me é extremamente importante. Enquanto página de informação, tenho que informar as pessoas quando vejo algo que me preocupa. Neste caso, é a perpetuação de estereótipos acerca da POC, que podem magoar bastante os pacientes, como poderão perceber aqui.

Referências:

DSM-V-TR (2022);

https://www.treatmyocd.com/education/different-types-of-ocd

https://www.treatmyocd.com/blog/the-worst-representations-of-ocd-in-tv-and-movies.

Werner 2021 - ““I’m so OCD!”: A Qualitative Study Examining Disclosure of Obsessive-Compulsive Disorder”.

Este episódio indica qual é a informação mais recente sobre o uso de laser no tratamento de dor vulvar/vulvodínia.

Bom ano a todes! Obrigada por estarem desse lado

Referências:

• Kim, Katherine, Mansee Desai, Ashley Elsensohn, and Christina N. Kraus. 2023. “A systematic review of laser therapy for vulvar skin conditions.” Journal of the American Academy of Dermatology 88, no. 5 (maio): 1200-1201. 10.1016/j.jaad.2023.01.003.

• Okui, Nobuo. 2024. “BPS/IC and Vulvodynia: A Comprehensive Review of Laser Treatments and Common Pathophysiological Pathways.” Current Bladder Dysfunction Reports 19 (dezembro): 330–339. https://doi.org/10.1007/s11884-024-00765-3.

• Okui, Nobuo, Machiko A. Okui, Yuko Kouno, and Kaori Nakano. 2023. “Laser Treatment for Patients With Vulvodynia and Interstitial Cystitis/Bladder Pain Syndrome: A Case Series (The UNICORN-3 Study).” Cureus 15, no. 7 (julho): e41786. 10.7759/cureus.41786.

• Preti, Mario, Pedro Vieira-Baptista, Giuseppe A. Digesu, Carol E. Bretschneider, Margot Damaser, Oktay Demirkesen, Debra S. Heller, et al. 2019. “The Clinical Role of LASER for Vulvar and Vaginal Treatments in Gynecology and Female Urology: An ICS/ISSVD Best Practice Consensus Document.” Journal of lower genital tract disease 23, no. 2 (abril): 151-160. 10.1097/LGT.0000000000000462.

• Starzec-Proserpio, Małgorzata, Marcela G. Bardin, Julie Fradette, Le M. Tu, Yves Bérubè-Lauzière, Josianne Paré, Marie-Soleil Carroll, and Mélanie Morin. 2022. “High-Intensity Laser Therapy (HILT) as an Emerging Treatment for Vulvodynia and Chronic Musculoskeletal Pain Disorders: A Systematic Review of Treatment Efficacy.” Journal of Clinical Medicine 11, no. 13 (junho): 3701. 10.3390/jcm11133701.

• Starzec-Proserpio, Małgorzata, Marcela G. Bardin, and Melanie Morin. 2024. “Not all lasers are the same: a scoping review evaluating laser therapy for vulvodynia.” Sexual Medicine Reviews 12, no. 1 (Janeiro): 14–25. doi.org/10.1093/sxmrev/qead039.

Quando procuro aprender mais sobre saúde vulvar, um dado salta-me à vista, e hoje falamos sobre isso! O que acharam deste novo episódio?

(o episódio tem um som diferente por ter experimentado usar o telemóvel para gravar, lamento pelas alterações no som)

Referências:

1. Páginas:

@gynecancerinitiative

@queeringcancer

@pelvicsanctuary

2. Podcast:

3. Livros:

Bushe, Fran. 2021. My Broken Vagina: One Woman's Journey to Solve Sex. N.p.: Hodder & Stoughton.

Oliveira, Leonor de. 2023. É normal? quando falamos de sexualidade, a resposta é normalmente sim. N.p.: Arena.