בפרק הזה אנחנו משוחחים עם בר לוי, מייסדת עמותת "הבית של בר", שהפכה את ההחוויה האישית שלה למנוע לשינוי במאבק למען חולות בסרטן גניקולוגי. לאחר שאיבדה את אמה למחלה, היא גילתה פערים עצומים במידע, במודעות, בטיפול ובנגישות לשירותים רפואיים – והחליטה לקחת על עצמה את תפקיד ה-Patient advocate. מאז היא מובילה קהילה של אלפי נשים, פועלת לשינוי מדיניות, מקדמת מחקרים, ומפתחת כלים טכנולוגיים שיסייעו במניעה, בגילוי מוקדם ובשיפור איכות החיים.

זהו פרק בו אנחנו דנים לעומק בשאלה כיצד שיתוף מטופלים מתרחש וכיצד הוא ישפיע על מדיניות ועל תהליכים.

לאתר של הבית של בר: https://women-cancer.org/

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

בפרק הזה אנחנו מארחים את גיורא שרף – לשעבר איש עסקים, כיום ממובילי השינוי הגלובלי במעורבות מטופלים. אחרי שאובחן ב-CML בשנת 2000, גיורא לא רק שרד – אלא הפך את ההתמודדות שלו עם המחלה לקריירה שנייה: מייסד עמותות חולים בישראל ובעולם, שותף בפיתוח תרופות, ונציג מטופלים בוועדות של חברות תרופות בינלאומיות.

בשיחה מרתקת הוא מספר איך עזב הכול כדי להקים את עמותת חולי CML, כיצד הצליח להכניס את קול המטופלים לחדרי קבלת ההחלטות – ואפילו לשנות פרוטוקולי טיפול דרך מחקר עצמאי.

דיברנו על האקדמיה שהקים בישראל להכשרת מנהלי עמותות חולים, על החשיבות של ידע ככלי לחיים טובים יותר, ועל איך גורמים למנכ”ל של חברת תרופות עם 130,000 עובדים להקשיב באמת.

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

עמותת החולים בלוקמיה כרונית : https://cml.org.il/

הפעם אנחנו מארחים את תמר שוורץ, עובדת סוציאלית ותיקה ומנכ״לית עמותת "רוח נשית", הפועלת לשיקום תעסוקתי של נשים נפגעות אלימות, שמספרת את סיפורה המטלטל. תמר מפרטת על מאבקה המשפטי לאפשר תרומת ביציות של בתה נעם, שנפטרה מסרטן בגיל 24. בפרק נחשף עוול מגדרי במערכת הבריאות, כאשר תמר גילתה שבשונה מגברים, על נשים נדרש טופס הסכמה לתרומת ביציות לאחר המוות - טופס שכלל לא הוצג בפני בתה. תמר משתפת את הדרך ארוכה שעברה, מהגילוי המקרי של "ראיית הזהב" - פוסט פייסבוק שתיעד את רצונה של נועם לתרום את ביציותיה, ועד לעתירה לבג"ץ שהובילה לשינוי מדיניות היסטורי. סיפור על התמודדות עם אובדן, על מאבק לשינוי חברתי ועל כוחה של אם להנציח את מורשת בתה,

לנוהל משרד הבריאות בנושא הקפאת ביציות: https://www.gov.il/he/pages/mr13-2024

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

הפעם שוחחנו עם סיוון בראון, מנכ"לית דפ"י – דיאלוג פתוח ישראל – על גישה חדשנית בבריאות הנפש שמערערת את כל מה שחשבנו שידענו על טיפול פסיכיאטרי ומכניסה שיתוף כמעט רדיקלי לטיפול.

הדיאלוג הפתוח, שפותח בפינלנד בשנות ה-90, משנה את כללי המשחק: במקום שהמטופל יגיע לטיפול בחדר סגור, הצוות מגיע אליו – הביתה – ונפגש עם הרשת החברתית שלו לשיחה פתוחה, שוויונית ורב-קולית. סיוון מספרת איך השיטה הזו מצליחה לצמצם אשפוזים חוזרים ב-50% ואשפוזים ארוכים ב-70%, ואיך היא הופכת את מערכת היחסים בין מטפל למטופל לשותפות אמיתית.

דיברנו גם על המרפאה הציבורית הראשונה בישראל שפועלת בגישה הזו, ועל האופן שבו שקיפות, חלוקת אחריות והקשבה אמיתית יכולים לחולל מהפכה של ממש במערכת בריאות הנפש.

לאתר של דפ"י: https://opendialogue.co.il/

לפרק של חיות כיס לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

בפרק הזה אנחנו חוזרים לעסוק בועדת הסל, הגוף שמחליט אילו טיפולים ותרופות יהיו זמינים לכולנו. איל צור, יו"ר עמותת קרוהן וקוליטיס בישראל, מספר על המאבק שהוא מוביל יחד עם קואליציה של ארגוני מטופלים להכניס נציגי מטופלים לוועדת הסל. הפעם המאבק הוא מאבק המשפטי שמתנהל בימים אלה, ועוסק בשאלות של שקיפות הדיונים וההחלטות בסל, ועל התקווה לשינוי אמיתי.

על הסל שוחחנו גם בפרקים הבאים:

הפרק שבו אנחנו מראיינים את טל מורגנשטיין על שיתוף מטופלים בסל הבריאות

הפרק ששוחחנו בו על הצורך בנציגות מטופלים בסל הבריאות

לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/

תמר טל-אמציה, גמלאית ממשרד ראש הממשלה, נשואה לערן, להם יש שלושה ילדים – רוני, דנה ואייל. לרוני יש מוגבלות והיא מתמודדת עם אתגרים לא פשוטים. בזכותה נחשפה לתחום החינוך המיוחד, השילוב, ההכלה והגיוון. את תחום הפישוט הלשוני הכירה תמר בזכות רוני. אנשים כמו רוני חייבים שידברו אליהם פשוט כדי שהם יבינו את העולם טוב יותר. היום תמר מעבירה הרצאות וסדנאות גם על פישוט לשוני וגם על שילוב והכלה. באתר שלה תמצאו מידע על כל אותן הרצאות וסדנאות.

בשיחה שלנו אנחנו מסבירים על פישוט לשוני, על כיצד הוא קשור לכל תחום בחיים ובאופן ספציפי בתחום הבריאות. עם דוגמאות שגורמות לצחוק כביכול, אנחנו נחשפים לכמה חשוב הפישוט וכיצד ניתן להשתמש גם ב-AI כדי להשיג את המטרה.

לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/

הפעם שוחחנו עם שחר גזונדהייט, מנכ"ל קהילת אור. שחר סיים שיקום ארוך לאחר פגיעת ראש טראומטית שחווה בטיול לאחר צבא, והבין שהשיקום לא באמת יכול להסתיים, אבל שאין אף אחד שמחכה לו בצד השני. וכמו הרבה מטופלים פורצי דרך, החליט שהוא יהיה זה שישנה את הדברים. כך באה לעולם קהילת אור, קהילה של אנשים עם פגיעת ראש, פציעה שיש לה אלמנטים של פגיעה שקופה, המאגדת אנשים לצורך העברת ידע, העצמה, מימוש זכויות ושינוי מדיניות כלפי פגועי ראש. ישנם בישראל 100,000 אנשים עם פגיעת ראש, ו-3,000 חדשים מדי שנה. כעת שחר נמצא בקמפיין מימון המונים על מנת לקדם ולפתח את העמותה, שמתנהלת כחברה לתועלת הציבור.

רוצים ללמוד על קהילת אור-> https://www.kehilat-or.org.il/

רוצים לתרום לקהילת אור - > https://www.peach-in.com/cmp/RbMsvk81r?ref=rHMV1che

לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/

ד"ר אלה גורדון, מומחית לנוירולוגיה ושגיא גידלי ההורים של רפאלף שלפני כשנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה ביותר STXBP1 הגורמת למגוון רחב של לקויות. אחרי שבוע של מערבולת, קמו והחליטו שאם לא הם אז מי. שגיא הפעיל את כל יכולותיו כיזם מתחום הסייבר, ואלה את היכולות הקליניות והרפואיות שלה, וביחד החליטו שימצאו תרופה לרפאל.

שנה אחרי, יש את Rafa's Moonshot, עמותה שמטרתה מציאת תרופה למחלה, מנהלת מדעית, ושלוש תוכניות קליניות בדרך לתרופה למחלה. וגם, תרופה אחת שכבר נלקחת על ידי רפא ועשתה שינוי דרמטי בחייו.

במהלך הפרק אמרנו שזה ממש מתאים לסרט - עם עליות ומורדות - אז תקשיבו לפרק שהוא פשוט השראה.

רוצים ללמוד עוד זה האתר של Rafa's Moonshot - https://rafasmoonshot.com/

עוד הזכרנו בפרק את סוזנה פוקס וחדשנות שמובלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/3aCaTHNhVd4e9ixD03DeSS?si=gXO8ENEkRsGKa_sfB_cVfw

וגם את הסיפור של Tideloop שהוקמה ומנוהלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/0BuY54THVAoOqJVPYSwp98?si=68sEHzxrSOKJqJnrecgx8A

לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/