הפעם אירחנו את ד"ר שני בכר-אבניאלי, מייסדת חברת Agewise שעוסקת בקידום הזדקנות חכמה ותוכניות של “מרשם חברתי” בישראל. פתחנו בהסבר קצר על המודל הבריטי של ה"מרשם החברתי" איך מפנים אנשים למענים בקהילה כחלק מהסתכלות טיפולית כוללת וניסיון לשפר תוצאים בריאותיים, ולמה זה עובד דווקא כשיש מחסור באנשי מקצוע והצרכים הם לא רק רפואיים.

בהמשך ניסינו להבין את הפרקטיקה בישראל: תפקיד העובד שמקשר בין המרשם, האדם המטופל והמענים עצמם בגרסה המקומית, הליווי הרך שמוציא אנשים מהבית אל פעילות מתאימה, ואיך מכשירים ומסנגרים על התפקיד בתוך מערכת עמוסה.

דיברנו גם על השבר המערכתי מאז הקורונה וה-7 באוקטובר: רשויות שאין להן תמונת מצב על אזרחים ותיקים וקושי אמיתי לזיהוי בודדים, התאמת שירותים והיערכות. למה קהילה יודעת לסגור את הפער, ואיך משיכה מלמטה למעלה יכולה להפוך ידע מהשטח למדיניות.

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

לאתר של החברה: https://agewise.health

הפעם שוחחנו עם, יפית אלפרסון אלמליח, מנכ"לית המשותפת של עמותת גמאני – המפעילה בין היתר קהילות של חולות ומחלימות מסרטן השד וסרטנים נשיים נוספים. קהילת גמאני שנולדה ממש בתחילת ימי הפייסבוק בישראל, מצורך של מטופלות הפכה עם השנים לכתובת כמעט הכרחית במסע המטופלת. היום גם צוותים רפואיים מפנים אליה, כי שם מרוכזים הידע, הניסיון והתמיכה שבין הביקורים.

דיברנו על “הטיפול שאחרי הטיפול”: איך קהילה מחזיקה אמון, מסננת רעש ומתרגמת שאלות מהחיים עצמם לשפה שפויה ולפעולה—בלי לאבד עצמאות מול מערכות גדולות. זה סיפור על ידע של מטופלות שעושה את הדרך מהקבוצה למדיניות, ועל הנהגה נשית שמחזיקה את היומיום יחד עם אלפי נשים.

הפרק הוקלט באוקטובר—חודש המודעות לסרטן השד—והוא תזכורת משמעותית למה שקהילה של מטופלים ומטופלות יכולה לעשות כשמערכת הבריאות נגמרת והחיים ממשיכים.

לאתר של גמאני: https://gamani.org.il/

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

הפעם שוחחנו עם ד"ר גלי לרמן, מנהלת מדעית ראשית במרכז קולטון לחקר מחלות אוטואימוניות באוניברסיטת תל אביב – וגם מתמודדת בעצמה עם מחלה אוטואימונית.

גלי משתפת במסע האישי שלה כחוקרת וכמטופלת, ומסבירה מדוע שיתוף חולים במחקר אינו פריבילגיה אלא חובה מוסרית ומדעית. היא מספרת איך השילוב בין נקודת המבט המדעית והאישית מאפשר לנסח שאלות חדשות, לפתוח אופקים במחקר ולהנגיש ידע אמיתי עבור הקהילה.

בשיחה דיברנו על הקמת מרכז קולטון והחזון להוביל שינוי עולמי בחקר מחלות אוטואימוניות, על הפער שבין האקדמיה, הרפואה והמטופלים ולמה חובה לבנות גשר ביניהם, וגם על הדילמות החברתיות והמגדריות סביב מחלות אוטואימוניות, שרובן פוגעות בנשים.

חלק מרכזי מהשיחה מוקדש לקול הקורא החדש בו מוזמנים מטופלות ומטופלים לקחת חלק פעיל במחקר, לא רק כמשתתפים אלא כשותפים מלאים. המיזם המשותף עם בית חולים מאיר נועד ליצור "מיקסר מטופלים" – מרחב שבו החולים עצמם מעלים את הבעיות והצרכים, שותפים לדיון המחקרי ולגיבוש כיוונים חדשים. הקול הקורא פתוח עד ה-18.9.2025 וניתן להגיש אליו בלינק הבא: https://forms.monday.com/forms/4de6ede28bfe40e99b09c4ea36a807b3?r=euc1

זהו פרק מרתק שמחבר ידע רפואי עם חוויה אישית וקריאה לפעולה.

לאתר של מרכז המחקר קולטון: https://en-colton.tau.ac.il/

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

בפרק הזה אנחנו משוחחים עם בר לוי, מייסדת עמותת "הבית של בר", שהפכה את ההחוויה האישית שלה למנוע לשינוי במאבק למען חולות בסרטן גניקולוגי. לאחר שאיבדה את אמה למחלה, היא גילתה פערים עצומים במידע, במודעות, בטיפול ובנגישות לשירותים רפואיים – והחליטה לקחת על עצמה את תפקיד ה-Patient advocate. מאז היא מובילה קהילה של אלפי נשים, פועלת לשינוי מדיניות, מקדמת מחקרים, ומפתחת כלים טכנולוגיים שיסייעו במניעה, בגילוי מוקדם ובשיפור איכות החיים.

זהו פרק בו אנחנו דנים לעומק בשאלה כיצד שיתוף מטופלים מתרחש וכיצד הוא ישפיע על מדיניות ועל תהליכים.

לאתר של הבית של בר: https://women-cancer.org/

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

בפרק הזה אנחנו מארחים את גיורא שרף – לשעבר איש עסקים, כיום ממובילי השינוי הגלובלי במעורבות מטופלים. אחרי שאובחן ב-CML בשנת 2000, גיורא לא רק שרד – אלא הפך את ההתמודדות שלו עם המחלה לקריירה שנייה: מייסד עמותות חולים בישראל ובעולם, שותף בפיתוח תרופות, ונציג מטופלים בוועדות של חברות תרופות בינלאומיות.

בשיחה מרתקת הוא מספר איך עזב הכול כדי להקים את עמותת חולי CML, כיצד הצליח להכניס את קול המטופלים לחדרי קבלת ההחלטות – ואפילו לשנות פרוטוקולי טיפול דרך מחקר עצמאי.

דיברנו על האקדמיה שהקים בישראל להכשרת מנהלי עמותות חולים, על החשיבות של ידע ככלי לחיים טובים יותר, ועל איך גורמים למנכ”ל של חברת תרופות עם 130,000 עובדים להקשיב באמת.

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

עמותת החולים בלוקמיה כרונית : https://cml.org.il/

הפעם אנחנו מארחים את תמר שוורץ, עובדת סוציאלית ותיקה ומנכ״לית עמותת "רוח נשית", הפועלת לשיקום תעסוקתי של נשים נפגעות אלימות, שמספרת את סיפורה המטלטל. תמר מפרטת על מאבקה המשפטי לאפשר תרומת ביציות של בתה נעם, שנפטרה מסרטן בגיל 24. בפרק נחשף עוול מגדרי במערכת הבריאות, כאשר תמר גילתה שבשונה מגברים, על נשים נדרש טופס הסכמה לתרומת ביציות לאחר המוות - טופס שכלל לא הוצג בפני בתה. תמר משתפת את הדרך ארוכה שעברה, מהגילוי המקרי של "ראיית הזהב" - פוסט פייסבוק שתיעד את רצונה של נועם לתרום את ביציותיה, ועד לעתירה לבג"ץ שהובילה לשינוי מדיניות היסטורי. סיפור על התמודדות עם אובדן, על מאבק לשינוי חברתי ועל כוחה של אם להנציח את מורשת בתה,

לנוהל משרד הבריאות בנושא הקפאת ביציות: https://www.gov.il/he/pages/mr13-2024

לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

הפעם שוחחנו עם סיוון בראון, מנכ"לית דפ"י – דיאלוג פתוח ישראל – על גישה חדשנית בבריאות הנפש שמערערת את כל מה שחשבנו שידענו על טיפול פסיכיאטרי ומכניסה שיתוף כמעט רדיקלי לטיפול.

הדיאלוג הפתוח, שפותח בפינלנד בשנות ה-90, משנה את כללי המשחק: במקום שהמטופל יגיע לטיפול בחדר סגור, הצוות מגיע אליו – הביתה – ונפגש עם הרשת החברתית שלו לשיחה פתוחה, שוויונית ורב-קולית. סיוון מספרת איך השיטה הזו מצליחה לצמצם אשפוזים חוזרים ב-50% ואשפוזים ארוכים ב-70%, ואיך היא הופכת את מערכת היחסים בין מטפל למטופל לשותפות אמיתית.

דיברנו גם על המרפאה הציבורית הראשונה בישראל שפועלת בגישה הזו, ועל האופן שבו שקיפות, חלוקת אחריות והקשבה אמיתית יכולים לחולל מהפכה של ממש במערכת בריאות הנפש.

לאתר של דפ"י: https://opendialogue.co.il/

לפרק של חיות כיס לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/ לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

בפרק הזה אנחנו חוזרים לעסוק בועדת הסל, הגוף שמחליט אילו טיפולים ותרופות יהיו זמינים לכולנו. איל צור, יו"ר עמותת קרוהן וקוליטיס בישראל, מספר על המאבק שהוא מוביל יחד עם קואליציה של ארגוני מטופלים להכניס נציגי מטופלים לוועדת הסל. הפעם המאבק הוא מאבק המשפטי שמתנהל בימים אלה, ועוסק בשאלות של שקיפות הדיונים וההחלטות בסל, ועל התקווה לשינוי אמיתי.

על הסל שוחחנו גם בפרקים הבאים:

הפרק שבו אנחנו מראיינים את טל מורגנשטיין על שיתוף מטופלים בסל הבריאות

הפרק ששוחחנו בו על הצורך בנציגות מטופלים בסל הבריאות

לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/