Nicolas Naïditch, Ph.D

Sociologue, spécialiste de l'expérience patient

Comprendre la douleur non seulement comme symptôme, mais comme la plus fidèle expression de l'expérience de la maladie vécue par le patient.


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Texte original "La douleur." du Dr. Lucien Lahmi

Personne ne joue la comédie quand il a mal.
Personne ne simule la fatigue.
Personne ne feint la tristesse, l’anxiété ou la dépression.

Et pourtant, combien de fois ai-je entendu, pendant une garde ou une visite, que cette personne n’avait pas « vraiment mal ».

On parlait de son origine, comme si ça expliquait tout.

On disait que ces gens-là ressentent la douleur autrement.

Mais non. La douleur, c’est celle qu’ils ressentent, pas celle qu’on imagine à leur place.

On dit souvent à ceux qui s’effondrent de fatigue de se reprendre. « Ça ira mieux, ressaisis-toi ».

Mais face à certaines maladies comme un cancer avancé, la fatigue n’est pas un caprice. Chaque geste coûte. Se lever, parler, même respirer peut devenir une épreuve.

Alors, qu’est-ce qu’on peut dire ? Tout sauf culpabiliser. Accompagner, écouter, être là quand chaque mouvement épuise plus qu’il ne réconforte.

Et puis, il y a l’anxieux. Celui dont on dit qu’il « en fait trop », qu’il complique tout. On oublie que lui non plus n’a pas choisi. Qui voudrait de ces vagues d’angoisse qui étranglent, qui montent à la gorge, sans prévenir, sans raison ? Si c’était aussi simple, il aurait déjà fait disparaître cette boule qui l’étouffe.

Enfin, il y a celui qui est tombé dans le trou, celui qui est déprimé. Que ce soit l’ami ou le patient à qui on répète qu’il faut relativiser. Qu’il suffit de regarder autour, que tout ira mieux. Mais il est là, dans cette fosse où aucune lumière ne l’atteint, où même les mots qui se veulent réconfortants deviennent des reproches silencieux.

Regarde à gauche, à droite, tout va bien, mais lui, il ne peut pas. Tout ce qui est proche est inaccessible. Lui dire de « penser positif » ne fait que renforcer cette certitude : il est incapable d'attraper ce qui est pourtant si près.

Personne ne choisit ça.

Personne ne souhaite avoir mal, être épuisé ou triste. Personne ne désire vivre dans l’ombre, l’anxiété, ou la dépression. On voudrait tous que la douleur s’efface, que la fatigue disparaisse, que ce voile se lève enfin.

Alors, que faire ?

Écouter. Prendre le temps. Prendre la main. Soigner. Aider, sans relâche, même quand tout semble figé.

Chercher ce qui peut soulager, ce qui peut rendre un peu de dignité, un peu de force.

Et avec eux, continuer à avancer, pas après pas, jusqu’à ce que l’éclaircie ne soit plus un rêve lointain, mais une réalité que l’on aura contribué à créer.

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Guillaume Rousson

Kinésithérapeute, entrepreneur et scientifique activiste pour l'expérience patient

Une plongée philosophique dans les méandres de l'existence humaine face à la maladie.

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Texte original du Dr. Lucien Lahmi :

Lors d’une hospitalisation prolongée, j’ai compris quelque chose que l’on oublie dès que l’on franchit la porte de sortie : le monde se réduit.

Ce n’est pas seulement une impression, ni une simple métaphore.

C’est une contraction réelle, physique. Une sorte de marée descendante qui, lentement, engloutit tout ce qui existait avant.

La chambre devient le seul territoire. Un cube aux murs blancs, un espace où les distances se comptent en pas – deux du lit à la fenêtre, trois du fauteuil à la porte.

Au début, on regarde encore dehors. On tente de capter un mouvement, un signe qu’au-delà des vitres, la vie continue.

On sait que les voitures roulent, que des pains au chocolat tièdes sont encore vendus dans des boulangeries, que quelqu’un quelque part rate son métro.

Mais très vite, cela devient une agitation floue, sans importance.

Ce qui compte, c’est ici.

Ce qui existe, c’est ce qui entre dans la chambre.

L’infirmière qui pousse la porte, le chariot du repas avec son plateau de plastique, le bip des machines dans le couloir.

Les jours perdent leurs noms.

Ils sont des unités flottantes, interchangeables, qu'il est difficile de distinguer.

D’ailleurs, j’ai un souvenir tendre de mon stage en soins palliatifs, et des jours inscrits sur les tableaux Velléda. Ces dates tracées d’une main appliquée. Un détail anodin, et pourtant essentiel. Une preuve discrète que l’on sait, de l’autre côté, que le temps ne s’écoule pas de la même façon ici. Que pour celui qui est allongé dans ce lit, c’est un point d’ancrage dans un espace qui se dérobe.

Dans L’Écume des jours, un phénomène ne m'a jamais quitté : la maison de Colin et Chloé rapetisse à mesure que la maladie progresse. C’est exactement cela. Une existence qui se rétracte, qui se replie sur elle-même.

La maladie ne remet pas seulement en doute l’avenir, elle prend aussi l’espace.

On réduit l'horizon. On cesse d’aller et venir.

Lors de l'hospitalisation cela s'amplifie, tout tend à se ramasser, se contracter, jusqu’à ce qu’il ne reste plus que la respiration, le battement du cœur, et le plafond comme plus simple horizon.

Il n'est pas facile de voir cette réduction de l'univers au travers de la chambre d’hôpital. Pour nous, c’est une pièce, un passage, un lieu temporaire.

Nous venons avec tout notre monde actif sur nos épaules – la rue, les magasins, les nouvelles du dehors. La parole est rapide et les gestes ne sont pas en reste. Alors que derrière la porte, le temps n’a pas la même densité.

On referme la porte, et tout semble revenir à l’ordre.

Mais ce que l’on quitte ne disparaît pas. Il y aura toujours quelqu’un derrière cette porte, un visage, une respiration, une lumière allumée dans la nuit.

Un monde qui tient dans un lit, un paquet de gâteaux posé sur une table, une date inscrite sur un tableau blanc.

Et si l’on y pense vraiment, alors on n’entre plus jamais de la même manière.

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Alexandre Berkesse

Citoyen philosophe engagé pour l'encapacitation des patients

La consultation médicale vue comme une partition, un dialogue musical entre soignant et soigné.

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Les mots de Lucien Lahmi

Parfois, en fin de journée, je me retrouve fatigué après une longue série de consultations.

Les heures s'étirent, les visages se succèdent, chacun apportant son lot de préoccupations.

En tant que médecin, il est facile de se laisser happer par cette routine, de sombrer dans une mécanique bien huilée mais parfois déshumanisante.

Pourtant, il y a une réalité à laquelle je m'accroche : pour chaque patient qui entre dans ma consultation, ce moment est unique.

Ils n'ont pas à savoir que je suis fatigué, ni ressentir ma langue engourdie, ni recevoir des informations moins claires ou moins détaillées.

Souvent, c'est leur seule consultation de la journée, peut-être même de la semaine ou du mois.

Aussi, en oncologie radiothérapie, les patients viennent souvent avec l'angoisse du face-à-face avec la machine et la crainte de l'inconnu d'un traitement qui porte dans son nom un lot de représentations.

C'est un instant qu'ils ont anticipé, redouté ou espéré.

La veille, ils ont peut-être mal dormi en pensant à cette consultation ou au contraire ont-ils beaucoup d'attentes envers le traitement.

Je repense souvent à "La Chambre des officiers" de Marc Dugain, où chaque personnage, même le plus secondaire, est traité avec une profondeur et une richesse qui lui confèrent une existence propre.

De la même manière, chaque patient que je rencontre mérite cette attention, ce respect, cette écoute. Considérer chaque histoire, chaque espoir, chaque réticence.

Ainsi, même lorsque la fatigue se fait sentir, avant d'ouvrir la porte vers le prochain patient, je me rappelle que c'est un moment important.

Et c'est cette conscience qui me donne la force de réhabiliter ma parole, de rebâtir un sourire et de me comporter comme avec le premier patient.

Il n'y a que des premières consultations.

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