In dieser Episode sprechen Molly vom „Podcast Teepause | Unser Leben mit ME“ und Anke Gioia über die Bedeutung und die Strukturen von Selbsthilfegruppen, insbesondere im Kontext von Erkrankungen wie ME & CFS, Long- & Post-Covid sowie Post-Vac. Sie teilen persönliche Erfahrungen und betonen die Wichtigkeit des Austauschs und der emotionalen Unterstützung innerhalb der Gemeinschaft. Die Diskussion beleuchtet, wie Selbsthilfegruppen auch online funktionieren und welche Herausforderungen und Erleichterungen sie für Betroffene bieten. In dieser Episode wird die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) als komplexe und oft missverstandene Erkrankung thematisiert, sowie die Herausforderungen, die mit der Sichtbarkeit der Krankheit und der gesellschaftlichen Wahrnehmung verbunden sind, diskutiert. Sie beleuchten die Rolle von Selbsthilfegruppen und die Notwendigkeit von Aufklärung und medizinischer Versorgung. Hervorgehoben wird außerdem die Bedeutung der Forschung und der Einbeziehung von Patientenorganisationen in den Forschungsprozess und worauf dabei zu achten ist.

Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Anke Gioia in Ludwigsburg möchtest, schreibe ihr eine Mail an shg@me-lb.de

Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Molly in Thüringen möchtest, schreibe ihr eine Mail an hallo@me-in-thueringen.de

weiter Links:

NAKOS: https://www.nakos.de/aktuelles/tag-der-selbsthilfe/

Selbsthilfe für ME in Thüringen: https://me-in-thueringen.de/selbsthilfegruppen/

ME Selbsthilfe in Ludwigsburg: https://me-lb.de/

Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt: https://mecfs-netzwerk-lsa.info/selbsthilfegruppen/

Long-Covid Plattform: https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden

Mail an ⁠shg@me-lb.de⁠

Im zweiten Teil sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über die Immunadsorption – jenes Blutreinigungsverfahren, das bei ME und Long- & Post-COVID derzeit die meiste wissenschaftliche Aufmerksamkeit erhält.

Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an.

Zunächst ordnen die beiden noch einmal die verschiedenen kursierenden Verfahren ein und trennen das evidenznahe vom rein Beworbenen. Anschließend erklärt Dr. Satanovskij verständlich, was bei der Immunadsorption biochemisch passiert: wie über die Säulen des Omni-5-Filters Antikörper aus dem Plasma gebunden werden, warum dabei auch gesunde Antikörper mitentfernt werden, was das für das Immunsystem in den Wochen danach bedeutet und weshalb es nach dem Charité-Protokoll fünf Behandlungen braucht. Es geht um GPCR-Autoantikörper, um die IgG-Absenkung als Marker – und um die ehrliche Feststellung, wie viel noch offen ist.

Molly berichtet offen von ihren eigenen Immunadsorptionen: dass sie das Verfahren körperlich fordernder erlebt hat als die H.E.L.P.-Apherese, vom langen Warten auf einen marginalen Effekt, der sich erst nach Wochen zeigt, und von den praktischen Dingen, die eine Behandlung erträglicher machen. Gemeinsam sprechen die beiden über die Vorbereitung auf einen Termin, warum eine vertraute Begleitperson so wichtig ist und weshalb Immunadsorption bei ME bislang ein individueller Heilversuch bleibt – für manche ein Gewinn, für andere nicht das Mittel der Wahl.

Ein Wort zur Studienlage: Die Beobachtungsstudien der Charité (Scheibenbogen/Tölle/Stein) zeigten bei Erkrankten mit erhöhten β2-adrenergen Autoantikörpern eine gute Verträglichkeit und eine vorübergehende Besserung. Zwei neuere, kontrollierte Studien aus Mainz und Rostock fanden dagegen trotz messbarer Antikörpersenkung keine Verbesserung der Symptome bzw. der objektiven Leistungsfähigkeit. Die Immunadsorption bleibt damit genau der schmale Grat zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch, um den es in diesen beiden Folgen geht.

🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch.

♥ Eure Molly und Chrizzo ♥

Studien zu Immunadsorpition:

– Scheibenbogen C et al. (2018), PLoS ONE, doi.org/10.1371/journal.pone.0193672

– Tölle M et al. (2020), J Clin Med, doi.org/10.3390/jcm9082443

– Stein E et al. (2024/25), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2024.101161

– Stortz M et al. (2026, Mainz), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2026.101744

– Wossidlo C et al. (2026, Rostock), Infection, doi.org/10.1007/s15010-026-02914-8

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Kontakt zu Dr. Satanovskij:

Nephrologische Praxis und DialyseCentrum Bayreuth

Spinnereistraße 7

95445 Bayreuth

Tel.: 0921/507202-0

Website: https://www.dialysecentrum.de/leistungen/help-apherese/

Mail: robin.satanovskij@gmail.com oder apherese@dialysecentrum.de

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In dieser und der nächsten Folge sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über Blutwäscheverfahren und den schmalen Grad zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch.

Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an.

Im Zentrum dieser Folge steht die HELP-Apherese – ein Blutreinigungsverfahren, das viele für neu und experimentell halten, das aber seit Jahrzehnten (für andere Erkrankungen) etabliert ist. Dr. Satanovskij erklärt verständlich, was dabei biochemisch tatsächlich passiert.

Gemeinsam ordnen die beiden ein, welche der vielen kursierenden Verfahren überhaupt eine wissenschaftliche Grundlage haben und wo Vorsicht geboten ist, wenn mit dem Entfernen „aller schädlichen Substanzen" geworben wird.

Molly berichtet offen von ihrem eigenen Weg: von der ersten HELP-Apherese in 2022 bei Dr. Beate Jäger in Mülheim an der Ruhr, über fast zwei Jahre Teilremission, bis zum erneuten schweren Crash in 2024.

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🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch.

♥ Eure Molly und Chrizzo ♥

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