In dieser und der nächsten Folge sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über Blutwäscheverfahren und den schmalen Grad zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch.

Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an.

Im Zentrum dieser Folge steht die HELP-Apherese – ein Blutreinigungsverfahren, das viele für neu und experimentell halten, das aber seit Jahrzehnten (für andere Erkrankungen) etabliert ist. Dr. Satanovskij erklärt verständlich, was dabei biochemisch tatsächlich passiert.

Gemeinsam ordnen die beiden ein, welche der vielen kursierenden Verfahren überhaupt eine wissenschaftliche Grundlage haben und wo Vorsicht geboten ist, wenn mit dem Entfernen „aller schädlichen Substanzen" geworben wird.

Molly berichtet offen von ihrem eigenen Weg: von der ersten HELP-Apherese in 2022 bei Dr. Beate Jäger in Mülheim an der Ruhr, über fast zwei Jahre Teilremission, bis zum erneuten schweren Crash in 2024.

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Nach einer langen, technisch bedingten Pause melden sich Molly und Chrizzo zurück. Im Zentrum steht Mollys risikoreicher Selbstversuch mit dem GLP-1-Rezeptoragonisten Semaglutid (Ozempic) gegen ihr Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – inklusive neurologischer Nebenwirkungen und einer überraschenden Besserung jahrelanger Magen-Darm-Beschwerden. Hier ist Mollys Blogbeitrag dazu: https://www.teemitmolly.de/therapie/glp-1-rezeptoragonisten-bei-me-cfs-warum-ich-die-abnehmspritze-probiere/

Zudem blicken beide auf die #LiegendDemos Anfang Mai zurück: Während Chrizzo in Köln mit hitzebedingten Einbrüchen kämpfte, erlebte Molly nach der Organisation des Thüringer Livestreams ein zeitversetztes emotionales Nachbeben.

Chrizzo berichtet außerdem von ihrer Teilnahme an drei medizinischen Studien (u. a. der Genom Long Covid Studie Bonn) und dem bürokratischen Kraftakt rund um den Erwerbsminderungsrentenantrag. Zum Schluss gibt es einen Ausblick auf kommende Gastfolgen zu den Themen Apheresen, Schwerbehinderung, Pflegegrad und Rente.

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"Heilung ist nicht garantiert, aber möglich"

Molly hat Caroline vom Podcast "Superhelden ohne Cape" zu Gast. Die beiden sprechen über Krankheitsverläufe bei ME – von fluktuierend über schubförmig bis progredient –, über die Bell-Skala, den FUNCAP-Fragebogen und die spannende Frage, warum wir Betroffene unseren eigenen Zustand manchmal ganz anders wahrnehmen, als er ist.

Es geht um Werkzeugkisten und Try-and-Error, um Pacing, Prioritäten und mentale Einstellung – und um die Balance zwischen Hoffnung für jeden Einzelnen und dem klaren Blick auf diejenigen, denen bisher nichts hilft und für die geforscht werden muss.

Und ganz nebenbei erfahrt ihr, wie es passieren konnte, dass zum allerersten Mal jemand mit einem Kaffee in unserer Teepause sitzt. Wir haben es ihr verziehen :)

🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich – oder ausnahmsweise mit einem Kaffee mit Milch – und begleitet Molly und Caroline durch dieses ehrliche, warme und hoffnungsvolle Gespräch.

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