Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.

„Irgendwie ist etwas anders" – hinter diesem Satz können Veränderungen stecken, die im Alltag längst zur Gewohnheit geworden sind. Im 20. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie MS-Nurses durch Zuhören, Vertrauen und gute Fragen helfen können, solche Veränderungen sichtbar zu machen. Diese Folge richtet sich besonders an MS-Nurses – Menschen mit MS und Angehörige sind natürlich ebenso herzlich eingeladen.

Du erfährst unter anderem:

• warum sich schleichende Veränderungen oft in Nebensätzen und angepassten Alltagsroutinen zeigen

• wie fünf Check-in-Fragen helfen können, miteinander ins Gespräch zu kommen

• warum nicht nur zählt, was noch funktioniert, sondern auch, wie viel Kraft es kostet

• wie sich Blasenprobleme, sexuelle Beschwerden und andere Tabuthemen sensibel ansprechen lassen

• warum auch andere mögliche Ursachen, etwa die Menopause, mitgedacht werden sollten

• wie Notizen, der MS-Symptom-Kompass oder Rückmeldungen von Angehörigen unterstützen können

• wie MS-Nurses Beobachtungen bündeln und auf das Arztgespräch vorbereiten können

• welche Rolle Vertrauen und gemeinsame Entscheidungsfindung bei Therapiegesprächen spielen

Zum Blogbeitrag:
Wenn Patient sagen: Irgendwie ist etwas anders | 20. MS-Kamingespräch

Weiterführende Links und Ressourcen:
MS-Check-in-Fragen bei MS & ich
MS-Symptom-Kompass
MS & ich: Die passende MS-Therapie finden und eigene Prioritäten klären
#347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün
#354: MS-Biomarker verstehen & nutzen: Was tun bei Auffälligkeiten? Mit Prof. Dr. Katja Akgün
#089: Lifestylefaktoren und MS mit Prof. Dr. Mathias Mäurer
#175: Therapiefenster bei MS optimal nutzen und „Flipping the pyramid" verstehen

Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

🌿 Hier geht's zur SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management
Deine Perspektive zählt – auch wenn Spiritualität für dich keine Rolle spielt.

Was gibt dir Halt, wenn MS vieles verändert? Für manche ist es der Glaube, für andere die Natur, Beziehungen oder persönliche Werte. In dieser Folge spreche ich mit Laurents Mohr und Ruben Spisak darüber, welche Bedeutung Spiritualität im Leben mit Multipler Sklerose haben kann.

Dabei geht es um Hoffnung und Verbundenheit, aber auch um Zweifel, Schuldgefühle und persönliche Grenzen. Niemand muss in seiner Erkrankung einen Sinn finden. Die beiden stellen außerdem ihre SPIRITMS-Umfrage vor.

• Was Spiritualität bedeutet und wie sie sich von Religion unterscheidet

• Warum existenzielle Fragen ab der MS-Diagnose wichtig werden können

• Wie persönliche Werte und Verbundenheit Halt geben können

• Wann Spiritualität belastet und zusätzlichen Druck erzeugt

• Wie solche Themen in der MS-Versorgung Raum bekommen könnten

• Was die SPIRITMS-Umfrage herausfinden möchte und warum unterschiedliche Perspektiven wichtig sind

Laurents Mohr studiert Medizin in Hamburg und kam über eigene spirituelle Erfahrungen und das Forschungsprojekt von Prof. Heesen zum Thema Spiritualität und MS.

Ruben Spisak studiert medizinische und Gesundheitspsychologie. Gemeinsam mit dem UKE untersucht er spirituelle Bedürfnisse und Belastungen von Menschen mit MS sowie deren Interesse, darüber mit Fachpersonen zu sprechen.

00:40 – Einstieg und Vorstellung
03:26 – Was Spiritualität bedeutet
05:34 – Warum Spiritualität schon bei der Diagnose wichtig sein kann
08:49 – Spirituelle und existenzielle Fragen im MS-Verlauf
10:30 – Glaube und der Umgang mit Unsicherheit
11:22 – Wenn Spiritualität belastet
13:16 – Warum das Thema in der Versorgung oft wenig Raum hat
15:11 – Sensibel nach Spiritualität fragen
18:03 – Wer als Ansprechperson infrage kommt
19:30 – Die SPIRITMS-Umfrage
22:18 – Was die Forschung über mögliche Zusammenhänge aussagen kann
22:54 – Unterstützung ohne Druck zur Akzeptanz
25:49 – Wünsche für die Zukunft der MS-Versorgung
26:51 – Abschlussgedanken und Teilnahme an der Umfrage

• SPIRITMS-Umfrage: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management

• Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/385-spiritualitaet/

• Büssing et al. (2013): Glaube als Ressource bei Menschen mit MS und Zusammenhänge mit positiver Krankheitsdeutung, Dankbarkeit und Staunen. Zum englischen Volltext

• Büssing et al. (2014): Dankbarkeit, Staunen und das Wahrnehmen von Schönheit bei Menschen mit MS und psychischen Erkrankungen. Zum englischen Volltext

Beide Untersuchungen beschreiben Zusammenhänge. Sie belegen keine ursächliche Wirkung von Spiritualität oder eine Verbesserung des MS-Verlaufs.

🌿 Du möchtest deine Sicht beitragen? Hier kannst du an der SPIRITMS-Umfrage teilnehmen: Qualtrics Umfrage | Qualtrics Experience Management

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Progression bei MS kann früher beginnen, als wir lange gedacht haben – auch bei schubförmiger MS. Im Interview erklärt Prof. Dr. Martin Weber von der Universitätsmedizin Göttingen, warum eine schleichende Verschlechterung trotz stabiler MRT-Befunde möglich ist und weshalb Schubkontrolle und Progression gemeinsam betrachtet werden sollten.

Wir sprechen darüber:

• Was unterscheidet einen Schub von schleichender Verschlechterung?

• Welche Rolle spielen Mikroglia bei Entzündung und Reparatur?

• Wie helfen Verlaufsuntersuchungen und Biomarker wie NfL und GFAP?

• Was lernen wir aus den Studien zu BTK-Inhibitoren?

• Wie unterscheidet sich gezielte Immuntoleranz von Immunsuppression?

Außerdem erfährst du, warum menschliche Zellmodelle für die Forschung wichtig sind. Martin Weber beschreibt seinen Wunsch nach einer Therapie, die Progression wirksam kontrolliert und mit einer guten Schubtherapie kombiniert werden kann.

Die Inhalte dienen der Information und ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung.

• Zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/384-progression-ms-martin-weber

• Translationale Neuroinflammation am Fraunhofer ITMP

• Spezialambulanz des Klinischen MS-Zentrums der Universitätsmedizin Göttingen

• Arbeitsgruppe Martin Weber am Institut für Neuropathologie

• Englische Folge 088: Immuntoleranz und RED4MS mit Dr. Andreas Lutterotti

00:00 Intro
00:38 Progression früh verstehen
04:00 Schub versus schleichende Verschlechterung
08:36 Mikroglia als Schaltzentrale
12:10 Progression erkennen im Alltag
15:28 Was wir aus BTK-Studien lernen
19:59 Entzündung bremsen und Reparatur fördern
20:50 Immuntoleranz statt Immunsuppression
22:53 Menschliche Zellmodelle für neue Therapien
24:14 Wünsche für die nächsten Jahre
26:39 Ausblick auf die nächste Folge