« 𝙀𝙡𝙡𝙚 𝙖 𝙩𝙤𝙪𝙩 𝙥𝙚𝙧𝙙𝙪, 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚 𝙖𝙥𝙧𝙚̀𝙨 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚. » 😔

Qu'est-ce que cela fait de voir quelqu'un que l’on aime se retrouver éclipsé par la maladie chronique et le handicap Invisible ? 🫥

Quand Romain franchit à nouveau le seuil du foyer maternel, il ne revient pas seulement chez sa maman, Sandrine. Il entre dans un huis clos où la douleur ne prend jamais de repos. Il y découvre une réalité brute : les migraines chroniques, les céphalées persistantes, les troubles cognitifs, nausées, vertiges et la fatigue qui accompagnent Sandrine au quotidien. 🤯

Dans cet épisode inaugural des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, initié par Fernand Coloos, co-directeur de notre association Les Invisibles, Romain pose un regard d'une maturité bouleversante sur son propre vécu de proche. Il nous livre une réflexion nécessaire sur ce que signifie "voir l'ombre" d’un parent que l’on aime, tout en clamant avec émotion que sa maman restera toujours son héroïne. 🥹

Écouter Romain, c'est écouter une voix qui ne juge pas, qui valide chaque ressenti et qui dénonce l'exclusion systémique d'une société validiste. Il vient nous partager sa compréhension intime de ces réalités invisibilisées, pointant du doigt un système qui trop souvent, marginalise. 🫵

Dans cet épisode, il nous livre une réflexion d’une empathie rare :

• sur l’impact indirect de la maladie chronique sur les proches,

• la perte d'identité sociale et le poids d’une culpabilité injustifiée,

• la nécessité vitale de la reconnaissance et du non-jugement,

• et la redécouverte d'une humanité profonde à travers des « gestes minuscules ».

Un échange essentiel et touchant sur l’amour d’un fils, qui transforme l'Invisible en une évidence qu'on ne peut plus ignorer ! ✊

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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𝗧𝘂 𝘃𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 ? Abonne-toi à cette chaîne, mets-lui 5 étoiles et partage cet épisode ! Notre podcast Les Invisibles est aussi disponible sur Youtube : https://www.youtube.com/@les_invisibles_podcast 👀

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Margaux vit entre le frein du diabète et l’accélérateur du TDAH. Deux mouvements ⛓️‍💥 antagonistes où se mêlent un « trop plein » d’énergie, de créativité 🎨 et de projets en même temps que la nécessité constante de contrôle et de stabilisation.

Dans son quotidien avec le handicap Invisible, ces variations figurent aussi dans sa glycémie, qu’elle tente de réguler grâce à « Georgette », sa pompe à insuline connectée à une IA, 🤖 devenue compagne de route aussi rassurante qu’envahissante.

Sa vie sur un fil commence à l’âge de 2 ans. Un diabète précoce qui vient bouleverser l’équilibre familial. Sa mère arrête de travailler pour s’occuper d’elle et se battre afin qu’elle puisse avoir les mêmes droits que les autres enfants à l’école. Margaux grandit avec l’idée qu’elle ne peut pas survivre sans une aide extérieure.

Dans cette enfance marquée par la fatigue, l’hypervigilance 👀 et l’intranquillité permanente, elle apprend très tôt ce que signifie vivre avec une maladie chronique. Mais déjà, en elle, quelque chose déborde : des pensées vives, des élans, une intensité qui cherche sa place.

Elle va alors tout faire pour “conquérir sa liberté” : faire ses piqûres à l’âge de 8 ans, parcourir le monde, entreprendre… et transformer ses cailloux en pépites. Faire de ses projets un levier de guérison.

Elle est notamment la co-créatrice d’Autrement Cap’, un parcours qui aide les jeunes en situation de handicap cognitif et mental à gagner en autonomie et à construire leur projet de vie.

Au-delà des contraintes de la maladie chronique et des manifestations neuroatypiques, Margaux apprend aujourd'hui à rassembler toutes les parties d’elles-mêmes et à s’aimer en douceur. 🤍

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𝗔̀ 𝗻𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘀𝘂𝗶𝘁𝗲 : 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗖𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗦𝘂𝗶𝘀𝘀𝗲, 𝗖𝗮𝘁𝗵𝗲𝗿𝗶𝗻𝗲, 𝗝𝘂𝗹𝗶𝗮𝗻𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲̀𝗴𝘂𝗲𝘀 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲𝗻𝘁 𝟭𝟬 % 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝗲́𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝗮𝗱𝗵𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁·𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀. 𝗘𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀, 𝟱𝟬 % 𝗱𝘂 𝗽𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘀𝗲́ 𝗮̀ 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻.

👉 𝗧𝘂 𝘀𝗼𝘂𝗵𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗲́𝗱𝘂𝗾𝘂𝗲𝗿 𝘁𝗼𝗻 𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲̀𝗺𝗲 𝗻𝗲𝗿𝘃𝗲𝘂𝘅 ? 𝗥𝗲́𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲 𝘁𝗼𝗻 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗱𝗲̀𝘀 𝗺𝗮𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝗮𝗻𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝘄𝘄𝘄.𝘁𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴-𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼-𝘀𝗲𝗻𝘀𝗼𝗿𝗶𝗲𝗹.𝗰𝗵.

Dans cet épisode, je reçois Catherine et Juliane, praticiennes en Biofeedback TNS (Training Neuro-Sensoriel). 👀 Mère et fille, elles accompagnent des personnes vivant avec des troubles chroniques, des douleurs persistantes ou des symptômes Invisibles grâce à une méthode naturelle et scientifiquement validée de rééquilibrage du système nerveux. Une approche qui permet progressivement que l’état d’apaisement (re)devienne l’état de base. ✨

Quand on vit avec des symptômes persistants, des douleurs, une maladie chronique ou un handicap Invisible, on passe une grande partie de son quotidien à surcompenser. Et « la surcompensation se traduit toujours par de la fatigue » : un symptôme commun à toutes les personnes concernées. 😮‍💨

On porte des masques 🎭 On fait comme si ça allait. On tient malgré l’épuisement, le brouillard, les troubles. On surcompense pour rester dans le rythme : au travail, dans la vie sociale, dans la famille. Et ce faisant, on avance sans pouvoir écouter nos rythmes ni respecter nos besoins profonds.

Dans ces conditions, rééquilibrer son système nerveux n’est plus un luxe : c’est une nécessité. Pour prendre du recul face aux situations. Pour poser ses limites. Mais surtout pour mieux dormir, mieux digérer, mieux respirer… et retrouver une réelle énergie ! 🧠

Lorsqu’on vit avec des pathologies chroniques, le système nerveux est l’organe central sur lequel tout repose. Lorsqu’il est dérégulé, il nous maintient en état d’hypervigilance, coincé·es dans le mode « survie ».

Dans cet épisode 🎙️on parle de fatigue, d’hypervigilance, de suradaptation… mais surtout de régulation, de sécurité intérieure et de la possibilité très concrète d’apprendre à sortir du mode survie. 🤍

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Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️

Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour développer ton autobienveillance, quitter le "mode survie" et devenir ton allié·e, qu'importe ce que tu traverses et tes capacités du moment. Alors prends cette pause ⏸️ pour t'apaiser en appuyant sur play ▶️ !

Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la 𝗟𝗼𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 (https://www.loro.ch/fr), grâce à qui cette création a pu voir le jour. Son soutien nous permet de développer cette ressource pour les personnes concernées par les symptômes et les conséquences des maladies et handicaps Invisibles.

À bientôt pour une prochaine parenthèse "En mode avion" ✈️ !

𝘛𝘦𝘹𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘷𝘰𝘪𝘹 : Tamara Pellegrini

𝘊𝘰𝘮𝘱𝘰𝘴𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘮𝘶𝘴𝘪𝘤𝘢𝘭𝘦 : Michael Pellegrini

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Toi aussi, il t'est déjà arriver de te figer, de te sentir destabilisé·e face à certaines questions ou remarques qui t'ont remis·e en doute depuis que tu vis avec une maladie chronique ou un handicap Invisible ? 🥶

Ce replay est là pour t’aider à reprendre du pouvoir, à répondre avec plus de distance, d’ancrage et de clarté à ces questions souvent déstabilisantes, et parfois franchement minimisantes. 💪

Avec Michael Pellegrini, coach certifié, spécialisé dans les enjeux liés à la maladie et proche aidant depuis plus de 10 ans, nous te partageons 4 clefs essentielles à garder avec toi, dont une véritable botte secrète pour sortir de presque n’importe quelle situation. 🔑

Ensemble, on s’entraîne sur des situations concrètes : au travail, avec les proches, dans les milieux médicaux… et on traverse ces phrases que beaucoup d’entre nous connaissent trop bien :

👉 « C’est pas dans votre tête ? »

👉 « Tu ne t’écoutes pas un peu trop ? »

👉 « C’est pour quand la reprise du travail ? »

Il est temps de retrouver de la confiance, et apaiser ce sentiment d’illégitimité que ces questions et remarques viennent souvent raviver. 🔥

Un moment à écouter et à re-écouter juste avant de retourner au travail, ou avant un rendez-vous médical anxiogène, ou encore avant les retrouvailles avec un·e proche pas toujours bienveillant·e. 🙏

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Jennifer a toujours pensé que c’était normal d’être constipée 🚽… ou de vivre d’intenses diarrhées. Parce que cette réalité-là, elle l’a rencontré à ses 7 ans.

À deux doigts d’une occlusion intestinale : c’est le début des troubles digestifs. Alors qu’elle n’est qu’une enfant, elle connaît déjà tous les types de lavements 💦 et de laxatifs.

Puis viennent les allergies, les restrictions alimentaires… Elle ne peut presque plus rien manger, et porte déjà la charge mentale de la maladie. Jennifer traverse alors ce qui ressemble à une dépression.

En grandissant, les comorbidités s’ajoutent : endométriose, tendinites, migraines chroniques… Elle vit avec une cacophonie de symptômes qui semblent inarrêtables 🤯

À 25 ans, Jennifer est sous ménopause artificielle. Et à 26 ans, il lui devient impossible de courir derrière un bus 🚌 : l’épuisement la saisit. Un matin, alors qu’elle tente de se lever, elle n’a plus de sensations dans les jambes.

Son parcours vers le rétablissement durera 5 ans.

Sans détour, Jennifer nous raconte comment elle a appris à vivre avec son corps - jusqu’à être en paix avec l’idée de « flinguer les toilettes » des restaurants… et même de s’imaginer faire caca 💩 sur un quai de métro.

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Alors que l’errance médicale représentait pour Gala une période d’espoir, l’annonce du diagnostic provoque une fracture profonde. Ses douleurs, jusque-là considérées comme « bénignes », deviennent chroniques. 🌀

Au-delà de la souffrance physique, c’est tout un avenir qui vacille. Le corps étant son principal moyen d’expression, et la danse 🩰 une passion vitale, Gala se voit contrainte de mettre cette dernière entre parenthèses. Face à cette perte, un vide s’installe, ouvrant la porte à la dépression.

Atteinte d’une synostose calcanéo-naviculaire - une anomalie morphologique du pied 🦶🏼- Gala découvre que la douleur ne fait que commencer.

Les médecins minimisent ses ressentis : « Vous êtes trop sensible à la douleur », lui répètent-ils, l’encourageant à forcer sur le pied pourtant rempli de débris osseux, conséquence d’une erreur médicale lors d’une première opération.

Les opiacés, prescrits sans réelle retenue, deviennent un refuge. Ils étouffent la douleur comme on poserait « une main sur la bouche de quelqu’un qui crie », tout en bridant les émotions.

Pendant longtemps, Gala attend un miracle. 🤲Jusqu’au jour où une thérapeute met enfin les mots justes : elle vit avec un handicap Invisible.

Aujourd’hui, si la danse s’est éloignée, le théâtre, 🎭 l’écriture et la scène sont venus à sa rencontre, lui offrant une autre manière d’exister et de s’exprimer.

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