🦽 On peut aborder de mille manières différentes le sujet du handicap invisible sans jamais réussir à en saisir toutes les nuances tant il regorge de représentations. Ici et ensemble, on a pu en esquisser quelques contours, mais il y a une facette que j'ai tu jusqu’à présent : celle du handicap invisible qui, par la force du temps, des événements ou de l'évolution d'une maladie, devient visible et omniprésent… Quitte à mettre une vie en danger. 

📚 Leah est une jeune femme qui, à tout juste 30 ans, est interviewée par les plus grand médias, a fondé une association, puis a écrit le livre de son histoire... Si Leah met autant d'énergie à partager, c'est parce qu'elle est convaincue que c'est la clé de sa plus grande bataille : elle a été diagnostiquée à 26 ans d'une Sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot. Alors pourquoi est-ce vital de partager au sujet de cette maladie ? Et comment peut-on gérer l'annonce d'une maladie terminale au début de la vie d'adulte ?

🔥 Je vous préviens, vous risquez d’être soufflés par la force de Leah et son sourire que l’on devine entre chaque mot, et j'espère qu'à travers cet épisode Leah vous insufflera une part de son combat, comme elle a pu le faire avec moi...

🔗 L'association créée par Leah : Her ALS Story

🔗 Le livre écrit par Leah, avec Sarah Gaudron : J'aimerais danser encore (2022)

🔗 Le livre que Leah recommande : Une vie comme les autres de Hanya YANAGIHARA (2018)

💬 Ces derniers mois, j’ai beaucoup parlé avec mes proches du fait de devenir maman – non pas que ce soit à l’ordre du jour, mais parce que ça soulève pas mal de questions liées à ma pathologie et à l’incidence qu’elle aura sur ma vie de femme et de maman.  

🤰Personnellement, je n’ai toujours pas statué sur la question – puisque je ne suis pas la seule décisionnaire lorsqu’il s’agit de maternité, et en ce qui me concerne il est encore un peu tôt pour en parler. En revanche, et c’est là où je veux en venir, avoir un outil comme ce podcast est bien utile pour m’accompagner au quotidien dans mon cheminement par rapport au handicap.  

📮J’ai donc écrit il y a plusieurs mois à Aliénor, du compte Instagram Happymumsep. Elle avait 22 ans lors de son diagnostic de sclérose en plaques, cette maladie inflammatoire auto-immune qui s’attaque au système nerveux central. 

📱Presque dix ans plus tard, Aliénor se lance donc sur Instagram et partage son quotidien de maman avec une SEP, l’acronyme de la maladie, mais surtout avec deux petits garçons qui font honneur à son joyeux pseudo…   

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson 

📣 Parmi les synonymes du verbe "écouter", on peut trouver "prêter l’oreille", "ouïr", "entendre"… Mais aussi "être attentif" ou "distinguer", comme si l’oreille et la subtilité du phrasé étaient intimement liées pour faciliter à toutes et tous la lecture de ce qui nous environne.  

🇵🇷 Gabriel a appris à parler espagnol dans son Puerto Rico natal, puis l’anglais très rapidement… Installé en France une fois sa majorité internationale sur le visa, il se lance dans l’apprentissage de sa troisième langue. 

😷 Quelques années plus tard et une pandémie au compteur, Gabriel redécouvre un quotidien dans une France masquée au printemps 2020. À ce moment-là, il a 26 ans et la sensation que sa compréhension du monde lui échappe… Comme si ce qui semblait être un simple masque sur une bouche brouillait tout son rapport avec l’extérieur.

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson 

🌱 La trajectoire personnelle de Capucine Lemaire a servi de terreau fertile pour faire éclore un
projet qui a du sens, de l’intime au politique, d’une colère sourde au combat public et collectif, du cas de sa fille discriminée à la maternelle pour des troubles autistiques à la fondation d’un nouvel outil de lobbying politique. 

🔍 En avril 2021, Capucine fonde l’Observatoire des politiques du handicap, pour qu’enfin notre démocratie soit synonyme d’inclusivité, d’équité et d’autonomie. 

💥 Mais si cet épisode voit le jour, au-delà de cet Observatoire dont on parlera plus en détail, c’est parce que Capucine a une histoire bien personnelle avec le handicap… 

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson 

🌪️ La dépression est une pathologie mentale qui touche ou touchera 1 Français•e sur 5 au cours de sa vie. 

☕ Pour aborder ce sujet d'ampleur, délicat et nécessaire, je tends mon micro à Jean Massiet, streamer sur Twitch, vidéaste sur YouTube et chroniqueur. Bref, un créateur de contenu passionné par la vulgarisation politique... Et diagnostiqué dépressif puis bipolaire il y a quelques années. 

🔗 Sources : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/depression ; Institut national de prévention et d’éducation pour la santé ; Institut national de la santé et de la recherche médicale.

☎️ Plus de renseignements sur les numéros d'appel à l'aide : https://www.la-depression.org/numeros-dappels-utiles/  

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson 

🧠 Cogito ergo sum, c'est bien ça qu'on dit, non ? 

⌛ Après quatre mois d'absence pas programmée, je reviens en douceur pour vous proposer un court épisode transitoire avant de rattaquer la saison le mois prochain. Je vous donne les très brèves explications de mon éclipse, éclipse qui m'a surtout poussée à réfléchir aux réelles motivations de ce podcast pour sortir la tête des nuages.

🤓 J'ai donc bien cogito, et je suis aujourd'hui ravie de vous retrouver. 

⏰ Pour le prochain invité, rendez-vous le 5 octobre, à midi, sur votre plateforme d'écoute préférée !

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson 

👨‍🍳 Yann est de ceux dont la carrière ne fait qu’une bouchée d’un handicap qui ne le destinait pas à cette voie-là.

🧨 Son grand rêve : la pâtisserie... Une vocation qui ne lui était pas franchement recommandée, lui qui avait été diagnostiqué à la petite enfance d’une polyarthrite avant d’apprendre dix ans plus tard qu’il s’agissait en fait de la maladie de Behcet, une affection chronique liée à l’inflammation des vaisseaux sanguins de l’organisme.  

😋 Mais parce que Yann est plutôt du genre à dévorer la vie autant que son corps le lui permet, il s’est mis à enchaîner les concours pour s’assurer un futur prometteur. Meilleur apprenti de France en cuisine, puis, cerise sur le gâteau, champion du monde de pâtisserie aux Abilympics, une sorte de jeux paralympiques des métiers, Yann met aujourd’hui à l’honneur l’inclusion jusqu’à dans l’assiette, et ça, aux quatre coins du monde. 

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson  

💥 J’en apprends tous les jours avec ce podcast. Typiquement, avant de commencer à travailler sur le sujet, je ne savais pas qu’il y avait un nom pour les handicaps comme le mien – les handicaps invisibles. Je me suis alors naïvement imagé deux catégories : celle des handicaps visibles, et celle de ceux qui ne le sont pas. 

🗣️ En échangeant avec Clément, un homme de 36 ans rencontré virtuellement par l’intermédiaire d’un ami, j’ai pris connaissance d’une autre catégorie : la zone grise. Ce grand tiroir regroupe encore une fois pleins de handicaps qui ne se ressemblent pas… Mais dont la visibilité se devine plus qu’elle ne se camouffle. 

💭 Clément et l’hémiparésie dont il est atteint, une paralysie incomplète qui engendre une diminution des capacités de mouvements du côté gauche dans son cas, rejoignent cette fameuse zone grise à laquelle je n’avais pas pensé. 

🙈 Si l’essence de ce podcast est de parler du handicap invisible, vous pouvez peut-être vous demander ce que Clément vient faire dans l’histoire… 

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson