🦽 On peut aborder de mille manières différentes le sujet du handicap invisible sans jamais réussir à en saisir toutes les nuances tant il regorge de représentations. Ici et ensemble, on a pu en esquisser quelques contours, mais il y a une facette que j'ai tu jusqu’à présent : celle du handicap invisible qui, par la force du temps, des événements ou de l'évolution d'une maladie, devient visible et omniprésent… Quitte à mettre une vie en danger. 

📚 Leah est une jeune femme qui, à tout juste 30 ans, est interviewée par les plus grand médias, a fondé une association, puis a écrit le livre de son histoire... Si Leah met autant d'énergie à partager, c'est parce qu'elle est convaincue que c'est la clé de sa plus grande bataille : elle a été diagnostiquée à 26 ans d'une Sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot. Alors pourquoi est-ce vital de partager au sujet de cette maladie ? Et comment peut-on gérer l'annonce d'une maladie terminale au début de la vie d'adulte ?

🔥 Je vous préviens, vous risquez d’être soufflés par la force de Leah et son sourire que l’on devine entre chaque mot, et j'espère qu'à travers cet épisode Leah vous insufflera une part de son combat, comme elle a pu le faire avec moi...

🔗 L'association créée par Leah : Her ALS Story

🔗 Le livre écrit par Leah, avec Sarah Gaudron : J'aimerais danser encore (2022)

🔗 Le livre que Leah recommande : Une vie comme les autres de Hanya YANAGIHARA (2018)

💬 Ces derniers mois, j’ai beaucoup parlé avec mes proches du fait de devenir maman – non pas que ce soit à l’ordre du jour, mais parce que ça soulève pas mal de questions liées à ma pathologie et à l’incidence qu’elle aura sur ma vie de femme et de maman.  

🤰Personnellement, je n’ai toujours pas statué sur la question – puisque je ne suis pas la seule décisionnaire lorsqu’il s’agit de maternité, et en ce qui me concerne il est encore un peu tôt pour en parler. En revanche, et c’est là où je veux en venir, avoir un outil comme ce podcast est bien utile pour m’accompagner au quotidien dans mon cheminement par rapport au handicap.  

📮J’ai donc écrit il y a plusieurs mois à Aliénor, du compte Instagram Happymumsep. Elle avait 22 ans lors de son diagnostic de sclérose en plaques, cette maladie inflammatoire auto-immune qui s’attaque au système nerveux central. 

📱Presque dix ans plus tard, Aliénor se lance donc sur Instagram et partage son quotidien de maman avec une SEP, l’acronyme de la maladie, mais surtout avec deux petits garçons qui font honneur à son joyeux pseudo…   

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson 

📣 Parmi les synonymes du verbe "écouter", on peut trouver "prêter l’oreille", "ouïr", "entendre"… Mais aussi "être attentif" ou "distinguer", comme si l’oreille et la subtilité du phrasé étaient intimement liées pour faciliter à toutes et tous la lecture de ce qui nous environne.  

🇵🇷 Gabriel a appris à parler espagnol dans son Puerto Rico natal, puis l’anglais très rapidement… Installé en France une fois sa majorité internationale sur le visa, il se lance dans l’apprentissage de sa troisième langue. 

😷 Quelques années plus tard et une pandémie au compteur, Gabriel redécouvre un quotidien dans une France masquée au printemps 2020. À ce moment-là, il a 26 ans et la sensation que sa compréhension du monde lui échappe… Comme si ce qui semblait être un simple masque sur une bouche brouillait tout son rapport avec l’extérieur.

🎧 Musique : Léna Chinchio

🎨 Illustration : Chloé Sanson