Cette semaine sur Parenthèse, Lysandre et Claude reçoivent Emma Augers, infirmière de formation, créatrice de contenu et maman de Nellia, un an, pour une conversation sur la maternité, la proche aidance et la vie de famille avec sa sœur Ellie-Anne, autiste non verbale.

À 30 ans, Ellie-Anne vit avec Emma à temps partiel, dans une organisation où plusieurs membres de leur famille se partagent les responsabilités. Pour Emma, prendre soin de sa sœur faisait tellement partie de sa vie qu’elle ne se définissait pas comme proche aidante avant qu’on lui mette un mot sur cette réalité.

On parle de ce que ce rôle représente au quotidien et de la façon dont il se conjugue avec sa nouvelle vie de maman. Comment accueillir les imprévus d’un bébé tout en tenant compte du besoin de prévisibilité de sa sœur? Comment faire de la place aux besoins de chacune, à son couple et à soi-même?

On revient aussi sur sa grossesse surprise alors qu’elle terminait son baccalauréat, sur son parcours d’infirmière et sur sa vie de créatrice de contenu. Une conversation pour découvrir une réalité familiale dont on parle encore peu, avec ses défis, ses ajustements et les beaux moments qui viennent avec.

Emma nous présente également la Playdate Mobile, un projet qu’elle a lancé en parallèle de ses responsabilités familiales. On jase de l’envie de créer quelque chose à soi et de la place qu’un projet personnel peut prendre dans un quotidien déjà bien rempli.

On parle aussi de

— Son parcours d’infirmière et de créatrice de contenu

— Sa grossesse surprise pendant son baccalauréat

— Son arrivée dans la maternité

— Son rôle auprès de sa sœur Ellie-Anne

— Le fait d’être proche aidante sans se reconnaître dans ce titre

— La réalité des jeunes proches aidants

— Les besoins d’un bébé et ceux d’une personne autiste

— L’organisation de la famille autour d’Ellie-Anne

— La place de son conjoint dans cette dynamique

— L’équilibre entre maternité, couple et proche aidance

— Les beautés de cette vie de famille

— La naissance de la Playdate Mobile

— L’importance de garder une place pour ses propres projets

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Cette semaine sur Parenthèse, Lysandre et Claude reçoivent Noémie Guérin, infirmière et maman de Louis, 3 ans, pour une conversation sur la parentalité avec un enfant lourdement handicapé, la vie sans diagnostic et le soutien du Phare, Enfants et Familles.

Alors que les tests prénataux n’avaient rien annoncé d’inquiétant, Noémie a découvert à la naissance de Louis une réalité bien différente de celle qu’elle avait imaginée. Son garçon vit avec plusieurs défis, dont des crises d’épilepsie, des troubles visuels et des besoins importants en matière de mobilité et d’alimentation. Malgré les démarches médicales, la famille n’a toujours pas de diagnostic pour expliquer l’ensemble de sa condition.

On parle de ce que ça veut dire de vivre avec autant d’incertitude, d’organiser son quotidien autour des soins et de chercher des réponses qui ne viennent pas toujours. Noémie partage son expérience de maman et la place que prend sa formation d’infirmière dans tout ça. Comment se projeter dans l’avenir quand on ne sait pas exactement ce qui attend son enfant?

Depuis un an et demi, la famille bénéficie des services du Phare. Noémie raconte ce que cet accompagnement leur apporte, notamment la présence d’une bénévole qui passe du temps avec Louis chaque semaine. Son témoignage nous permet de mieux comprendre les soins palliatifs pédiatriques et de découvrir un soutien qui ne se limite pas aux derniers moments de vie.

On parle aussi de

— La naissance de Louis et la découverte de ses défis médicaux

— Le quotidien avec un enfant qui a des besoins de soins importants

— L’absence de diagnostic et la recherche de réponses

— L’incertitude et les questions sur l’avenir

— Son expérience d’infirmière dans son rôle de maman

— Les soins palliatifs pédiatriques au-delà de la fin de vie

— L’arrivée du Phare dans leur vie

— Le soutien d’une bénévole auprès de Louis chaque semaine

— L’importance du répit pour les parents

— Les joies de sa relation avec son fils

— La place du couple à travers les soins et les responsabilités

— Ses deux années d’arrêt de travail et son retour à son métier

— Le besoin de prendre soin de soi aussi

— L’adaptation de leur maison aux besoins de Louis

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